На фото зображено дітей, які мають рідкісні захворювання. Відкрили виставку напередодні відзначення Міжнародного дня орфанних захворювань, який відзначається 29 лютого. Дата вибрана не випадково і є символічною, адже випадає раз на чотири роки і є досить рідкісною, як і хвороби з якими борються діти, представлені на фото.

Фотопроект «Береги нашої мрії» реалізував член Національної спілки фотохудожників України Сергій Аніськов.

Орфанні хвороби – вроджені чи набуті захворювання, які трапляються рідше, ніж один випадок на 2000 населення країни. 80% цих захворювань генетично обумовлені.

У світі є понад 300 мільйонів пацієнтів, що хворіють на орфанні захворювання, в Україні – близько 40 тисяч. Очевидно, що ця проблема має величезне економічне та соціальне значення для суспільства.

Так, он-лайн можна відвідати виставку та побачити фото дітей, які щодня борються із рідкісними хворобами і намагаються жити звичайним життям.

 

Ангелінка Височинська (7 років).

Діагноз: муковісцидоз.

Мріє бути здоровою. Це найзаповітніше бажання, все решту можна купити.

Ія Марчук (11 років).

Діагноз: мікроцефалія.

Любить бути в центрі уваги. Брати участь у багатьох заходах, концертах, виставах, конкурсах.

Мамина мрія - почути, як говорить реченнями кохана дівчинка.

Марія Павлунік (2 роки).

Діагноз: Класична Фенілкетонурія

Ще не дуже добре розмовляє.

Мамина мрія - повноцінне, здорове та щасливе життя для красуні донечки і загалом для кожної людини!

Назар Фурман (8 років).

Діагноз: М'язева дистрофія Дюшенна

Мріє бути здоровим та подорожувати і обов’язково побувати в музеї Парку Юрського періоду.

Тімур Бочаров (7 років).

Діагноз: Туберозний склероз

Мріє бути пожежником або поліцейським і дуже хоче подорожувати.

Костянтин Яскін (4 роки).

Діагноз: Туберозний склероз.

Ще не розмовляє.

Мамина мрія - щоб усі були здорові та щасливі.

Матвій Демчук (7 років).

Діагноз: Лімфома Ходжкіна 2 б ст., Модулярний склероз.

Мріє бути здоровим, подорожувати світом, бути власником автосалону і щоб всі діти були усміхнені та здорові!

Олександра Говорун (9 років).

Діагноз: Туберозний склероз

Мріє, щоб всі дітки були здорові і щасливі.

Богдан Шевчук (12 років).

Діагноз: М'язева дистрофія Дюшенна

Мріє про те, щоб винайшли ліки від міопатії. Також мріє відвідати Всесвітню виставку роботів.

Аріна Чабан (15 років).

Діагноз: Спінальна м'язова атрофія II тип.

Мріє подорожувати, захоплюється мистецтвом, особливо живописом, хоче відвідати найвідоміші музеї світу - Лувр, Прадо, Орсе, Сомерсет-хаус.

Владислав Рогожан (16 років).

Діагноз: Рассела-Сільвера.

Мріє стати військовим, захищати країну. Має бажання грати у великий футбол.

Олександр Задворний (9 років).

Діагноз: М'язева дистрофія Дюшена.

Мріє бути здоровим, бігати та стрибати, грати у футбол з однокласниками. Ще мріє подорожувати та побачити Ейфелеву вежу, побувати у діснейленді.

Соломія Стефанишина (6 років).

Діагноз: на стадії уточнення.

Батьки вірять у диво та зцілення для донечки. Адже наявність справжньої мрії й прагнення її реалізувати стало для них потужним стимулом рухатись далі і робити не можливе можливим, це дає дитині емоційні сили для боротьби із захворюванням.