Новини
Виставку фотографій «Береги нашої мрії», яка представлена в міській раді, можна відвідати онлайн
На фото зображено дітей, які мають рідкісні захворювання. Відкрили виставку напередодні відзначення Міжнародного дня орфанних захворювань, який відзначається 29 лютого. Дата вибрана не випадково і є символічною, адже випадає раз на чотири роки і є досить рідкісною, як і хвороби з якими борються діти, представлені на фото.
Фотопроект «Береги нашої мрії» реалізував член Національної спілки фотохудожників України Сергій Аніськов.
Орфанні хвороби – вроджені чи набуті захворювання, які трапляються рідше, ніж один випадок на 2000 населення країни. 80% цих захворювань генетично обумовлені.
У світі є понад 300 мільйонів пацієнтів, що хворіють на орфанні захворювання, в Україні – близько 40 тисяч. Очевидно, що ця проблема має величезне економічне та соціальне значення для суспільства.
Так, он-лайн можна відвідати виставку та побачити фото дітей, які щодня борються із рідкісними хворобами і намагаються жити звичайним життям.
Ангелінка Височинська (7 років).
Діагноз: муковісцидоз.
Мріє бути здоровою. Це найзаповітніше бажання, все решту можна купити.
Ія Марчук (11 років).
Діагноз: мікроцефалія.
Любить бути в центрі уваги. Брати участь у багатьох заходах, концертах, виставах, конкурсах.
Мамина мрія - почути, як говорить реченнями кохана дівчинка.
Марія Павлунік (2 роки).
Діагноз: Класична Фенілкетонурія
Ще не дуже добре розмовляє.
Мамина мрія - повноцінне, здорове та щасливе життя для красуні донечки і загалом для кожної людини!
Назар Фурман (8 років).
Діагноз: М'язева дистрофія Дюшенна
Мріє бути здоровим та подорожувати і обов’язково побувати в музеї Парку Юрського періоду.
Тімур Бочаров (7 років).
Діагноз: Туберозний склероз
Мріє бути пожежником або поліцейським і дуже хоче подорожувати.
Костянтин Яскін (4 роки).
Діагноз: Туберозний склероз.
Ще не розмовляє.
Мамина мрія - щоб усі були здорові та щасливі.
Матвій Демчук (7 років).
Діагноз: Лімфома Ходжкіна 2 б ст., Модулярний склероз.
Мріє бути здоровим, подорожувати світом, бути власником автосалону і щоб всі діти були усміхнені та здорові!
Олександра Говорун (9 років).
Діагноз: Туберозний склероз
Мріє, щоб всі дітки були здорові і щасливі.
Богдан Шевчук (12 років).
Діагноз: М'язева дистрофія Дюшенна
Мріє про те, щоб винайшли ліки від міопатії. Також мріє відвідати Всесвітню виставку роботів.
Аріна Чабан (15 років).
Діагноз: Спінальна м'язова атрофія II тип.
Мріє подорожувати, захоплюється мистецтвом, особливо живописом, хоче відвідати найвідоміші музеї світу - Лувр, Прадо, Орсе, Сомерсет-хаус.
Владислав Рогожан (16 років).
Діагноз: Рассела-Сільвера.
Мріє стати військовим, захищати країну. Має бажання грати у великий футбол.
Олександр Задворний (9 років).
Діагноз: М'язева дистрофія Дюшена.
Мріє бути здоровим, бігати та стрибати, грати у футбол з однокласниками. Ще мріє подорожувати та побачити Ейфелеву вежу, побувати у діснейленді.
Соломія Стефанишина (6 років).
Діагноз: на стадії уточнення.
Батьки вірять у диво та зцілення для донечки. Адже наявність справжньої мрії й прагнення її реалізувати стало для них потужним стимулом рухатись далі і робити не можливе можливим, це дає дитині емоційні сили для боротьби із захворюванням.