Напередодні відзначення Міжнародного дня орфанних захворювань в міській раді відкрили виставку фотографій дітей, які мають рідкісні захворювання. Виставка має назву «Береги нашої мрії», усі фото зробив фотограф Сергій Аніськов.

Міжнародний день орфанних захворювань відзначається 29 лютого, що теж є досить символічним, адже ця дата випадає лише раз на чотири роки і є рідкісною, як і хвороби, на які хворіють ці діти. Виставка має просвітницьку мету, адже розповідає про дітей із рідкісними хворобами.

Звертаючись до присутніх, керуючий справами виконавчого комітету Хмельницької міської ради Юлія Сабій зазначила, що міська влада радо співпрацює з громадськими організаціями, батьками, людьми, які опікуються такими дітьми.

«Міський голова і виконавчі органи ради, які відповідають за охорону здоров'я та соціальний захист, готові до співпраці», - наголосила Юлія Сергіївна.

Також 14 матерів, які були присутні у залі, підписали Меморандум про співпрацю орфанних пацієнтів різних нозологій. Мета документу – об’єднання зусиль у здійсненні діяльності, спрямованої на поліпшення якості та тривалості життя пацієнтів із рідкісними захворюваннями в Україні.

«Ми сьогодні зробили знакову річ: окрім відкриття фотовиставки, підписали меморандум, який дозволить нам покращити співпрацю в лікуванні цих пацієнтів», - сказала головний лікар комунального підприємства «Хмельницька міська дитяча лікарня» Наталія Зимак-Закутня.

Орфанні хвороби – вроджені чи набуті захворювання, які трапляються рідше ніж один випадок на 2000 населення країни. 80% цих захворювань генетично обумовлені.

У світі є понад 300 мільйонів пацієнтів, що хворіють на орфанні захворювання, в Україні близько 40000. Очевидно, що ця проблема має величезне економічне та соціальне значення для суспільства.