Новини

29 лютого – Міжнародний день рідкісних (орфанних) захворювань

29 лютого світ відзначає Міжнародний день рідкісних захворювань, також відомих як «орфанні захворювання». Цю дату було обрано невипадково. Вона символічна, адже 29 лютого - рідкісний день, який випадає лише раз на чотири роки, але для родин та дітей із орфанними захворюваннями таким днем боротьби є кожен день.

Орфанними називають рідкісні хвороби, які діагностують не частіше ніж один випадок на 2 тисячі населення.

Рідкісні (орфанні) захворювання вражають 5-7% населення, що становить близько 350 мільйонів людей у ​​світі. Ці захворювання часто важко діагностувати, що може призвести до затримки лікування та погіршення стану пацієнтів.

Дві третини орфанних захворювань виявляються у ранньому дитячому віці. У 35% випадків рідкісні захворювання стають причиною смерті протягом першого року життя, в 10% – у віці 1-5 років, в 12% – у віці 5-15 років. Значна кількість рідкісних захворювань при ранньому виявленні можуть піддаватися корекції із повною або частковою реабілітацією пацієнтів. Сучасні медичні технології дозволяють адаптувати та покращити якість життя орфанних пацієнтів.

Розробка методів лікування є дуже складною і дороговартісною, оскільки потребує глибоких і тривалих досліджень протягом понад десяти років, а також мільярдних інвестицій.

Пацієнти із орфанними захворюваннями та їх сім'ї потребують вчасної діагностики, кваліфікованого медичного догляду, підтримки та інформації.

КП «Хмельницька міська дитяча лікарня» із розумінням важливості цього дня долучається до світового руху підтримки пацієнтів із рідкісними захворюваннями та робить все можливе, щоб забезпечити вчасне виявлення та високу якість медичного обслуговування для дітей, які страждають на ці захворювання.

Медичний заклад має команду фахівців, які мають досвід діагностики та лікування рідкісних захворювань. Спеціалісти надають весь спектр стаціонарної, амбулаторної, реабілітаційної та паліативної допомоги. Співпрацюють з міжнародними центрами із вивчення рідкісних захворювань, та використовують найсучасніші методи діагностики та лікування.

Знаходиться КП «Хмельницька міська дитяча лікарня» за адресою: вул. Олега Ольжича, 1 (поліклінічне відділення, кабінет катамнестичного спостереження).

Телефон.: 096 465 75 40.

 

 

Дорогі хмельничани! Схилімо голови і вшануймо світлу пам'ять та героїчний подвиг воїнів, що загинули на полі бою. Згадаймо мирних громадян та дітей, життя яких обірвала збройна агресія російської федерації проти України. Загальнонаціональна хвилина мовчання... Слава Україні! Героям Слава!